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La UE lanza redes virtuales para compartir información sobre enfermedades raras

SALUD | 28 de febrero de 2017

Las enfermedades raras, consideradas así por afectar a menos del 0,05 % de la población, son parte de la vida diaria de 30 millones de personas en la UE, de las que muchas son niños, según datos de la Comisión Europea. (Foto: CIEMAT)

Bruselas (EuroEFE).- Más de 900 servicios sanitarios especializados europeos colaborarán a partir del 1 de marzo a través de unos nuevos instrumentos virtuales, bautizados como redes europeas de referencia (RER), con el objetivo de compartir conocimientos sobre enfermedades raras.

Las RER son plataformas únicas e innovadoras de cooperación transfronteriza entre especialistas para el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades raras o de escasa prevalencia y complejas.

La Comisión Europea (CE) pondrá en marcha 24 RER temáticas, que cubrirán dolencias como los trastornos óseos, los cánceres infantiles y las inmunodeficiencias, a través de las que se pretende poner en común las experiencias de profesionales sanitarios de toda la Unión Europea (UE), ha anunciado el Ejecutivo comunitario.

La reunión a esta escala de los mejores especialistas de la UE ha de beneficiar cada año a miles de pacientes con enfermedades que requieren una concentración particular de atención sanitaria altamente especializada en campos médicos en los que escasean los conocimientos teóricos y prácticos apropiados.

Las enfermedades raras, consideradas así por afectar a menos del 0,05 % de la población, son parte de la vida diaria de 30 millones de personas en la UE, de las que muchas son niños, según datos de la Comisión Europea. Además, es frecuente que haya pacientes sin diagnosticar, debido a la falta de conocimientos científicos y médicos o a la dificultad para acceder a ellos.

29 de Febrero, Día de las Enfermedades Raras

El comisario de Salud y Seguridad Alimentaria, Vytenis Andriukaitis, presentó la nueva herramienta en un acto en el hospital universitario de Lovaina (Bélgica) con motivo del Día de las Enfermedades Raras, una jornada fechada el 29 de febrero por ser un día "raro" y celebrada el día 28 en años no bisiestos.

Andriukaitis, médico de profesión, señaló que durante su ejercicio había sido testigo de "historias trágicas" en pacientes con enfermedades raras, así como de colegas con dificultades para tratar una dolencia por falta de información sobre ella.

"Las RER pondrán en conexión los conocimientos y la pericia considerables de la UE, actualmente desperdigados por los diferentes países", indicó el comisario, que se mostró convencido de que estas plataformas "iluminarán el camino" de las personas con ese tipo de dolencias.

Estas redes buscarán desarrollar nuevos modelos de asistencia y soluciones médicas, así como garantizar un uso más eficiente de los recursos más caros, una consecuencia positiva para la sostenibilidad de los sistemas sanitarios nacionales.

Las RER podrán beneficiarse de mecanismos europeos de financiación, como el Programa de Salud, el Mecanismo "Conectar Europa" y el programa Horizonte 2020.

Para saber más:

Nota informativa sobre las RER

Salud

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